(Elisabetta Faraglia) Non riconosciuta e spesso guardata con indifferenza, la Fibromialgia è la malattia di chi soffre un costante dolore fisico cronico che altera ogni momento del suo quotidiano vivere.
Di questo si è parlato lo scorso sabato all'appuntamento del Fara Music nel suo più intimo contenitore – "into the garden" – dove hanno preso la parola coloro che da una parte vivono questa malattia e dall'altra combattono per ottenere il riconoscimento di diritti leciti, giusti e sperati: Sabrina Albanesi, membro del Direttivo e Responsabile Rapporti Istituzionali CFU-Italia; Carla Petroni, Referente CFU – Regione Lazio; Nicoletta Giuli, Referente CFU- Regione Lazio, Bassa Sabina.
Presente all'incontro anche il Padre Priore Dom Eugenio Gargiulo che auspica una maggiore sensibilizzazione della Fibromialgia e, quindi, del lavoro del Comitato Fibromialgici Uniti - Italia (CFU-Italia odv ) anche attraverso queste manifestazioni al fine di non essere più considerati malati invisibili.
L'appuntamento è iniziato con la proiezione del corto prodotto dal CFU – ITALIA "Le Parole di un dolore invisibile" regia di Davide Catalano, nel quale i protagonisti sono gli stessi malati fibromialgici che fanno parte di tale associazione. Alla proiezione ha fatto seguito un dibattito molto interessante che ha acceso i riflettori su una malattia che merita attenzione e giustizia.
A prendere la parola la referente del territorio sabino, l'Avvocato Nicoletta Giuli, che ha spiegato come sia difficile diventare protagonisti in un mondo fatto di indifferenza. "Lottiamo per far sì che questa malattia venga considerata tale e che ottenga il suo spazio, la sua importanza non solo nel mondo della sanità ma anche nella collettività – spiega Giuli -. Rimane sconosciuta perché non si vede ma si sente. Può arrivare in qualsiasi momento e colpire tutto il nostro corpo con il dolore cronico che è la sua principale caratteristica. Da un punto di vista istituzionale lottiamo da sei anni per il riconoscimento della patologia come malattia invalidante e il suo inserimento nel Lea (livelli essenziali di assistenza), come previsto dal DDL. 299/2018.
In questi sei anni abbiamo fatto importanti passi avanti grazie anche all'appoggio del Ministro alla Salute Speranza e ai deputati e senatori firmatari del DDL. 299/2018, in particolare le Senatrici Paola Boldrini, prima firmataria e Loredana De Pretis; abbiamo ottenuto per la prima volta nella storia italiana l'inserimento della Fibromialgia all'Ordine del Giorno della Commissione Lea ed un emendamento all'ultima legge di Bilancio che prevede lo stanziamento di 5 milioni di euro a disposizione della ricerca e cura della Fibromialgia.
Ora che il Governo è caduto, ci sentiamo perse perché non sappiamo chi verrà e se ci ascolterà. C'è il rischio di ripartire da zero e non è facile per noi che comunque viviamo condizioni di costante dolore che ci porta a doverci fermare anche con il lavoro. Aspetto quest'ultimo che risente della mancanza di tutele e che spesso nell'ambito lavorativo si conclude con il licenziamento! Ma noi non molliamo e andiamo avanti!".
Un percorso ad ostacoli quello che devono vivere i malati di Fibromialgia soprattutto nella fase iniziale nella quale rimbalzano da un dottore all'altro per capire le cause di un dolore invisibile agli occhi degli altri. Spesso lasciate con diagnosi sbagliate, queste persone – prevalentemente donne – vagano alla ricerca di un perché. E le cure specifiche non esistono. Solo farmaci che si limitano ad essere palliativi o particolari fisioterapie che hanno ingenti costi.
"La nostra opera è volta alla sensibilizzazione delle istituzioni, cittadini e anche medici" – spiega Sabrina Albanesi che, insieme alla Presidente Barbara Suzzi e la vice Presidente Catia Bugli, fa parte del direttivo nazionale del CFU Italia -. "Non solo la Fibromialgia non è riconosciuta dal nostro Servizio Sanitario Nazionale, ma alcuni medici addirittura negano la sua esistenza."
E' profondamente frustrante per una persona non riuscire più a capire cosa stia succedendo al proprio corpo. Una sensazione che butta nello sconforto e che poi porta un dottore a parlare di possibile depressione! In altri casi vengono diagnosticate malattie molto gravi come la sclerosi multipla. Per questo è necessario sensibilizzare tutti, in particolare i medici di base che sono i primi che incontriamo nel nostro calvario e che dovrebbero almeno conoscere i sintomi della Fibromialgia. Far riconoscere la malattia significa dare dignità ai malati.
In Italia abbiamo un sistema sanitario che è esemplare rispetto ad altri Paesi dove si paga tutto. Quindi noi non esistiamo per il sistema nazionale e siamo invisibili. Questo significa pagare tutto. Io me lo posso anche permettere ma la maggior parte delle persone no! Noi lottiamo anche e soprattutto per loro che pagano il prezzo di questa assenza dello Stato con il rischio di essere licenziate, di non poter acquistare farmaci e, come già è successo, di essere cacciate da casa dai mariti.
Situazioni tragiche che hanno visto anche gesti estremi! Come diceva la collega, la caduta del Governo ci ha creato enormi problemi e c'è il rischio di dover riiniziare tutto da capo! E lo faremo! Il CFU –Italia ogni anno aderisce all'evento "Cento Citta' contro il Dolore", quale partner della Fondazione ISAL, creato dal Prof. Williams Raffaelli con l'obiettivo di aiutare le persone che soffrono di dolore cronico e di individuare un biomarcatore tramite il quale sia possibile individuare la Fibriomalgia ed altre malattie che comportano un dolore cronico, mediante un semplice prelievo di sangue.
Quest'anno si celebra la XIV edizione di "Cento Città contro il dolore", iniziativa di sensibilizzazione e raccolta fondi che si svolgerà da sabato 1 ottobre 2022 e sarà possibile aderire a tale iniziativa e realizzarla successivamente anche in altre città".
I Fibromialgici non sono degli alieni e lo dimostra il fatto che in altri Paesi – la Spagna, l'Argentina e l'Inghilterra – ci sia stato un riconoscimento come spiegato dalla referente regionale Carla Petroni.
"Ci vedete che possiamo stare in piedi, parlare con voi e anche piene di energia! E magari qualcuno si chiede: 'ma queste che cosa hanno? '. Questa malattia è invisibile perché fuori possiamo essere gradevoli ma dentro c'è un corpo che urla! Spesso mi confronto con tutte le malate d'Italia. Ci sentiamo la mattina e ci capiamo! Solo noi possiamo sapere cosa significa il dolore che non ti permette di pensare o di mandare una semplice email.
Questa è la nostra realtà e il fatto di non essere creduti è la cosa che più mi fa male.
Ho scoperto di avere la Fibromialgia all'età di 17 anni. Ero giovane e so bene tutte le problematiche che a volte possono essere contenute ma più spesso portano alla distruzione di quasi tutte le sfere: lavoro, famiglia, amicizie. Vista la mia esperienza posso dire che oggi c'è una maggiore attenzione ma non è abbastanza. E' necessario quel riconoscimento che in altri Paesi è stato raggiunto. Il ministro Speranza ci ha dato una vera speranza che spero non svanisca. Siamo dei cittadini che rivendicano il loro diritto alla salute!".
Foto: Nicoletta Giuli
